はじめまして！
私は、妻と娘２人を持つパパです。もはや、「中年の星（？）」ですね（笑）。
私は、数年前に、突然病気で、大学病院に入院し、都合２回入院して、現在は、仕事に育児に、全力投球です！
病名がはっきりと判明するまでが、大変でした。病名はRSD（反射性交感神経性ジストロフィー症）です。現在は、大学病院の神経内科で、治療を続けながら、仕事も休まず がんばっています。
現在に至るまででも、ほんとに、すごい（？）道のりでした。いやあ、脳天気な（？）私でも、さすがにトホホな時期もありました。
同じ病気の方（少数でしょうけれども・・・）、また、そうでない方、気楽に遊びに来てください。
私も、闘病日記や、今までのエピソードや、たわいのないことなど、書きつづっていきたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします！
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コメント
はじめまして 紅孔と申します。RSDと診断され7年目に入ります。本日も 左肩甲骨内側に局所麻酔 そして モルヒネの点滴をしてきました。以前から blog拝見させて頂き 同じ病気の方がいることに 変な連帯感で気持ちが軽くなりました。私 看護婦をしていました。故に 痛みを素直に訴えることが出来ずに 抱え込み 痛みを増幅させてきました。素直に 一人の患者になり 泣いてもいいんだと思い始めています。RSDと向かい合うことより 忘れてやろう 克服してやろうと 思い続けて参りましたが もう降参です。出来るだけ多くの同じような症状の方と痛みを共感し合い 何らかの癒しにしたいと blogに記そうと思います。仕事も持っておりますし 痛みが強いときは 書き込み出来ないかと思いますが どうぞ宜しくお願いします・・・そして 頑張りましょう
投稿 紅孔 | 2006年11月25日 (土) 02時43分
紅孔さん、はじめまして！
早速ブログをリンクさせていただきました（良かったら相互リンクしませんか？）
お互いに、ブログが何かの心のパワーになるといいですよね。
お名前はどのようにお読みすればよろしいのでしょうか？
教えていただけますか？
こちらこそ、よろしくお願いいたします！
投稿 TOM | 2006年11月25日 (土) 11時07分
お返事有難う御座います。kumikoと読みます。頚椎に電極植え込み手術の前日に 開運の為改名致しました。相互リンク構いませんが 詳しくないので お任せ致します。
霊的なものも感じる事故・・・その後も 実際に霊を見ています。念もだいぶ強いようです。追々 blogに書きます。
時間が有りましたら お読みください。
投稿 紅孔 | 2006年11月26日 (日) 02時44分
紅孔 さんおはようございます。kumikoさんとお読みするのですね。
私は、「霊的なもの」には、とんと疎いのですよね。
寒い日が続きますが、体調はいかがでしょうか？
投稿 TOM | 2006年11月26日 (日) 08時01分
はじめまして。突然のメールで申し訳ありません。母が交通事故にあってから２年半になりますが、多くの病院を転々とした結果、昨日ようやくＲＳＤと病名を告げられました。ＲＳＤの進行したものだろうという診断で、これから治療を始めていく予定ではありますが、母自身もＲＳＤについての知識がなく、治療をしている皆さんはどんな効果があるのか知りたいと話していました。機械に疎いため代わってメールをさせていただきました。
症状としては足の痺れと痛みがひどく家の中を歩くことが精一杯で、天気によっては赤紫色の斑点が出てきたり、手の痺れがでることもあり、先月は帯状疱疹までできてしまい、家族としても見ていられない状態でした。これからの治療に対しても不安ばかりですので、いろいろと教えていただけたらと思いメールを致しました。よろしくお願いします。
投稿 しゃけ | 2007年5月16日 (水) 21時46分
「しゃけ」さん、はじめまして。
コメントありがとうございました。
お母様のお体、心配ですね。現在は、何科にかかられていますか？
私は、現在は大学病院の麻酔科にかかっています。過去に記事にしましたが、お医者さんのお話や、いろいろなＨＰやＲＳＤのブログ仲間方々のお話からも、少しでも早く、麻酔科にかかられることが大事なようです。私は、「なんで、もっと早く、麻酔科に来なかったの｝と麻酔科の先生にも聞かれたことがあります。
もし、麻酔科にかかられていないのでしたら、すぐに麻酔科の診察をうけられるのが良いようです。
投稿 TOM | 2007年5月16日 (水) 22時19分
「しゃけ」さん、追伸です。
できれば、ブログやＨＰをお持ちであれば、教えて頂けると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
投稿 TOM | 2007年5月16日 (水) 22時48分
しゃけの妹です。ありがとうございます。３日前から麻酔科と精神科(慢性疼痛の専門のドクターだそうです)に合わせて受診してます。両下肢のｻｰﾓｸﾞﾗﾌｨ(皮膚の温度を調べる検査)を調べて、これはひどいと言われました。18日に首から肩の上半身を調べます。30日に脳ECD(脳内の血流の程度を調べる)の検査をする予定です。RSDとわかる前にあまりにも辛いので、硬膜外ブロック２回、星状神経節ブロック８回行いましたが、あまり効果なく副作用があり予定より少ない回数でやめています。保険屋さんに言われ後遺障害を書いてしまった後にRSDとわかりました。
大変申し訳ないのですが、直接電話等でお話ができればと思います。アドレスに直接メールで電話番号を教えていただけないでしょうか。こちらから電話いれますのでお願いします。
投稿 しゃけの妹 | 2007年5月17日 (木) 12時30分
しゃけの妹です。ありがとうございます。３日前から麻酔科と精神科(慢性疼痛の専門のドクターだそうです)に合わせて受診してます。両下肢のｻｰﾓｸﾞﾗﾌｨ(皮膚の温度を調べる検査)を調べて、これはひどいと言われました。18日に首から肩の上半身を調べます。30日に脳ECD(脳内の血流の程度を調べる)の検査をする予定です。RSDとわかる前にあまりにも辛いので、硬膜外ブロック２回、星状神経節ブロック８回行いましたが、あまり効果なく副作用があり予定より少ない回数でやめています。保険屋さんに言われ後遺障害を書いてしまった後にRSDとわかりました。
大変申し訳ないのですが、直接電話等でお話ができればと思います。アドレスに直接メールで電話番号を教えていただけないでしょうか。こちらから電話いれますのでお願いします。
投稿 しゃけの妹 | 2007年5月17日 (木) 12時30分
「しゃけの妹」さん、コメント拝見しました。
電話番号を教えることは、お断りさせて頂きます。そのようなコミュニケーションの取り方は、控えさせて頂きます。
ご理解ください。
投稿 TOM | 2007年5月17日 (木) 21時34分
TOMさん、おはようございます。いつもｱﾄﾞﾊﾞｲｽ＆励ましをありがとうございます。そして先日のｺﾒﾝﾄ間違えて2回も送信して申し訳ございませんでした。早く入院日が決まり検査結果が出て 不安が1つ1つ解消されるように 毎日「逃げない方が楽なんだよ」拝見しながら祈ってます。タイトル素敵です。
投稿 きよ | 2007年7月11日 (水) 09時05分
「きよ」さん、おはようございます。
コメントありがとうございました。
なんとか、今現在の苦痛を乗り越えられれば・・・と思っています。
投稿 TOM | 2007年7月11日 (水) 09時46分
TOM様。
はじめまして。
ＣＲＰＳを発症して６年になります。
病院での治療や手術において医師によって意見が異なることがあり、とても不安を感じています。TOMさんのＨＰを知り、同じ病気を抱える方々と情報交換ができたらいいなあ、と思い、今回メールさせていただきました。
私は現在、大学院の修士課程に所属しています。修士論文として、現在「慢性的な痛み」をテーマにした研究を進めています。以下、簡単に研究の概要を記させていただきます。
１．研究の目的
慢性疼痛に関するこれまでの先行研究では、心理療法の効果研究（バイオフィードバック療法等による介入前後の比較）が大半を占めており、患者の痛みの訴えに直接耳を傾けるような質的研究はほとんど見あたりませんでした。そこで、本研究では、慢性疼痛を抱えて生きる患者の語りを通して、「痛みの自己の人生における意味づけ」もしくは「意味づけができないことの苦しみ」に焦点を当て（注：どこに焦点を絞るかについては、予備調査を踏まえた後、変わりうる可能性があります）、慢性的に痛みを抱えて生きていかなければならない患者さんたちにどのような援助を提供することが可能なのかを明らかにすることを目的としています。現在の医療現場においては、医療従事者が苦痛の原因をもっぱら生物医学的視点からのみ追及するあまり、その苦痛が患者の人生全体に及ばす影響を考慮するという社会・心理学的視点を欠いた対応がなされることもしばしばあり、患者はそのこと自体にも大きな苦しみを感じています。本研究では、彼らの苦しみを傾聴し理解することによって、臨床現場において軽視されてきた「痛み」に対する姿勢を見直すとともに、痛みを抱える患者に対する心理的援助の方向性を探る上での有用な知見を得ることを目指すものです。そして、この研究で得られた結果をもとに、既に医療現場でなされているような「身体の痛みを緩和する」という投薬や外科的治療を中心とするアプローチに加え、心理・社会的側面を含めた「こころの痛みを緩和する」という全人的アプローチに目を向けた援助の可能性を探っていきたいと考えております。
２．研究内容（対象・方法）
（１）対象
ＣＲＰＳを患う患者さんを対象とします。慢性的な痛みを伴う病気は数多くありますが、なかでもＣＲＰＳは、近年患者数が急増しています。それにもかかわらず、難病指定からは除外されており、未だ病気の原因や治療法は確立されておりません。現在の治療法としては、脊椎へのブロック注射や神経遮断など侵襲性の高いものが多いため、患者の社会的・精神的・経済的負担は多大なものとなっています。また、進行性ともいわれていることから、患者は日々不安を抱えて生活しています。CRPS患者の会（かぼちゃの会）では、1日も早い特定疾患、難病指定認定を求めて精力的に活動なさっていることを知りました。本研究を通して患者さんの苦しみを明らかにすることにより、この病気に対する理解を社会に広めるとともに、少しでも認定に役立てるような知見を得られるよう努力していきたいと思います。
（２）方法
対象者に60分程度のインタビュー調査（半構造化面接）を実施し、そこから得られたデータを、修正版グランティッド・セオリー・アプローチ法（Ｍ－ＧＴＡ）を用いて分析します。インタビューは、一対一で行い、対象者の同意を得た上でテープに録音させていただきます。（※後の分析のため、正確なデータを必要とするからです）。
３．インタビューの協力をお願いしたい方
RSD/CRPSを患う方
４．研究倫理
① 研究者は、協力者の秘密と匿名性を必ず守ります。協力者の名前やその他個人が特定されるような情報を明らかにするようなことは決してありません。
②インタビューにおいては、協力者の意思と安全を最優先いたします。協力者は答えたくない質問については答える必要はありません。また、協力者は同意後でも、いつでもインタビューを中断することができます。
③インタビュー後は、それによって得られた有益な知見などを還元いたします。必要であれば、援助機関を紹介いたします。
以上です。 患者であると同時に、研究者としてこの病気に向き合っていきたいと思っています。現在、この研究のインタビューに協力してくださる方を募集しています。私の周囲にはCRPSを患っている知り合いは１人もおらず、協力者を捜すことに大変苦労しています。協力者の方のお住まいの地域は原則として問いません。しかし、私自身が病気を抱えており長時間の移動が困難であること、学生という身分であり、病気のためアルバイトもほとんどできないことから経済的な事情があること、大学院の授業に出席しなければならないため日程の調整が困難であること、などといった諸般の事情があるため、できれば関西圏内（特に京都）にお住まいの方を希望しております。東京・仙台にお住まいの方も、（日にちが限定されてしまいますが）お伺いすることが可能だと思います。直近だと、８月２８・２９・３０に東京・福島で学会があり上京しますので、お会いしていただける方を募集しています。
CRPSの患者さんが書かれているブログにひとつひとつアクセスし、個別に協力者を募ってみようかとも思っていたのですが、相手の方も見ず知らずの個人からの依頼では警戒されるのではないかと危惧しまして、患者会を通じて何人か紹介をいただきました。ですが、未だ人数が足りません。＞－＜ このコメントをご覧になられている方で、もし協力してもよいという方がいらっしゃいましたら、どうか以下のアドレスまで至急ご連絡いただけますか。当然のことですが、協力者に不利益になるようなこと、インタビューで得た内容を研究以外の目的で使用すること、個人が特定されるような情報を論文に記載することは決してしないことをお約束いたします。
私個人がブログをもっておらず、このような形で募集をさせていただきましたご無礼をお許しください。TOMさんのブログを拝見して考え方・生き方に学ぶことが多かったことと、相互リンクが多く、たくさんの方がアクセスしていらっしゃるようなので、今回この場をお借りさせていただきました。ご迷惑でしたら、以後このようなコメントは一切行いませんのでどうかお許しください。一患者として、これからも情報交換させていただけましたら幸甚です。残暑とはいえ、まだまだ厳しい暑さが続きます。お体くれぐれもご自愛ください。＾－＾
fingers.crossed@hotmail.co.jp
投稿 ミッキー | 2007年8月22日 (水) 12時05分
ミッキーさん、はじめまして。
長文のコメントでしたが、拝見させていただきました。
コメントを拝見して、まず感じたことは、ミッキーさんのかよっていらっしゃる大学院の名前や研究室の名前など、やはりここで明らかにしていただかないと、なかなかみなさん、メールをしにくいのではないかということです。
特に「hotmail」ですので、それを警戒する方も多いと思います。
正式な大学院の医学的な論文にされるのであれば、ハンドルネームではなくて、本名で書かれるべきだと思いました。
また、ミッキーさんの指導教官の先生は、このことをご存じなのでしょうか？
また、ミッキーさんの専攻分野、専門の科は何科なのでしょうか？
一方的な依頼で、ご自分の情報を書かれていない方に少なくとも私はお返事はいたしません。
あしからず、ご了解ください。
投稿 TOM | 2007年8月22日 (水) 15時58分
TOMさん
失礼をいたしましたことを心からお詫びします。
私は研究者ではありますが、それと同時に患者のひとりです。自分の症状に一喜一憂しますし、治療がこれでよいのだろうかと悩んだり、オペを控え不安にもなります。同じ病気を抱えていらっしゃる方と今後ブログを通じて交流していけたら･･･と思っていました。ですから、病院や主治医との関係もあり、やはりいきなり本名を出すことはためらわれました；－；。
アドレスを記しましたので、もしどなたか関心を持ってくれた方が連絡くだされば、もちろん本名や所属、指導教官などについては個別にお知らせするつもりでいましたし、実際に連絡くださった方もおりまして、そのようにさせていただきました。
ですが、TOMさんがおっしゃられたことももっともだと思い、大変反省しています。ご迷惑をおかけしまして本当に申し訳ありませんでした。＞－＜
投稿 ミッキー | 2007年8月23日 (木) 19時19分
Who would run such a risk?
Nobody would run such a risk.
How's everything going?
I'll keep my fingers crossed.
投稿 nana | 2007年8月23日 (木) 20時22分
はじめて投稿させていただきます。私も公立高校の国語教師です。６６歳の離れて暮らす母が、長年の腰痛から解放されたくて手術を受けたのですが、直後から両下肢と足裏の激痛に泣き叫び、リハビリもできないまま１ヶ月をすごしています。私は今年３年生の担任と１０年経験者研修が重なっていて、ほとんどお見舞いに行くこともできず申し訳ない思いでいっぱいです。そして先日RSDとの診断を受け、今日腰椎なんとかブロック・・・というのを受けるそうです。１０分間激痛と戦わねばならないそうですが、わらをもすがる思いで決断したそうです。どんなにつらいだろうと思うと苦しくてたまりません。私は母に何もしてあげられない・・・
医療ミスではないのでしょうか、医師は手術時に神経を傷つけてしまったと言ったそうです。これから母はずっと痛みと戦わねばならないのですよね？どなたか励ましをください。
投稿 ベルガモット | 2007年8月27日 (月) 10時18分