2009年12月16日 (水)

「3Dパズルの飾り付け&食事指導を受けることになりました」の巻

入院中から、作業療法の自主トレとして作っていた「3Dパズル」ですが、今まで作った作品を飾ってみました。

Cimg0364

(写真をクリックすると、少し拡大されて画面の左上に表示されます)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

この四角の木の枠は、実は、100円ショップで見つけたんですよ~(^^)

いかがでしょうか?

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今日は、雪の中、かかりつけの内科と耳鼻科と眼科に行ってきました。

どうも、このところ、ノンオイルでつくってある煎餅を食べても、ジュースの種類によっては、それを飲んでも、上腹部の痛みが続くので、かかりつけの内科の先生に診てもらいました。

(禁止されているものは、飲食しないように気を付けていますし、薬もきちんと服用しているんですけれどねぇ・・・)

結論としては、「間食は、油脂成分が入っていなくても禁止。糖分が入っている可能性のある飲み物も禁止」ということになりました・・・(>_<)

食べ物を分解するときにできる「糖分」は、すぐに「中性脂肪」になるそうで、その脂肪分が膵臓に負担をかけて、飲食をすると痛みがでる原因になるそうです。(若干、私の理解に誤りがあるかもしれませんが・・・(^_^)7・・・)

今度、女房殿と一緒に、かかりつけの内科で、栄養士さんから、膵臓疾患の人の食事について、1時間くらいかけて、詳しく説明をお聞きすることになりました。

さらに、食事制限がきつくなった感じですが、栄養士さんから、よく説明を聞いて、食生活に活かしたいと思います。

雪の中、「内科、耳鼻科、眼科に受診&調剤薬局で、お薬をもらう」というのは、やはり、結構疲れますね。

まあ、体にとっては、理学療法のリハビリにもなったと思っています・・・(^_^)v

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2009年12月10日 (木)

さらに4週間、「セレジスト」を服用することになりました。

先ほど、大病院のリハビリと神経内科の診察から帰ってきました。

理学療法では、結構、運動の改善はみられたものの、まだ「継ぎ足歩行」と「片足立ち」はほとんどできませんでした(>_<)

作業療法は、皮革細工の続きです。今日は、いよいよ”かがりひも”用の皮を通すための穴開け作業を開始しました。

完成までは、もう数回はかかりそうです(^_^)

神経内科の診察では、「セレジスト」の効果が認められるとのこと。

そして、「セレジスト」を使っているけれども、「脊髄小脳変性症では”ない”」とのことでした・・・・・正直、ほっとしました。

ただ、私の小脳性の運動失調症状には、「セレジスト」の効果が認められるので、さらに小脳性の運動失調を改善させるために、さらに4週間、「セレジスト」を服用することになりました。

寒くなってきましたが、運動をしっかりして、年末年始もリハビリに励むようにとのアドバイスをDrからいただいてきました。

リハビリの先生からも疲れた時の手などのケアの方法も教えてもらってきましたので、無理しないように、リハビリに励み、薬もきちんと服用したいと思っています。

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今日は、大病院のリハビリ+神経内科の診察の日です。

今日は、大病院のリハビリ+神経内科の診察の日です。

前回の診察で処方された「セレジスト」を2週間服用したところ、「効果がある」と感じています。

そのことを診察でも、主治医に話してこようと思っています。

今日は、リハビリの予約もあります。

リハビリは、理学療法と作業療法です。

いろいろと忙しいですが、がんばります(^^)/

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2009年11月30日 (月)

「季節性インフルエンザ」の予防接種をしてきました

今日は、かかっている大病院のA病院で、「季節性インフルエンザ」の予防接種をしてもらいました。

接種対象者は、「A病院に通院している患者さん限定」ということで、入荷したワクチンの数も「極めて少ない」そうでしたので、接種開始日の今朝の早い時間から病院に行きました。

既に何人もの方が受付を済ませていましたが、幸い私も、「季節性インフルエンザ」の予防接種 を受けることができました。

「新型インフルエンザ」には、私は9月に罹患して、大変な思いをしているのですが、きっと、免疫抗体ができていると思うので、「新型」、「季節性」の両方の予防がこれでできたのではないかと、まあ、そんなふうに、プラスの意味でもとらえています。

基礎疾患があるので、やはり「季節性インフルエンザ」の予防接種も受けておくことができたのは、本当に幸いでした(^^)

↑BUMP OF CHICKEN「R.I.P.」です。この曲も素敵な曲です。

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2009年11月26日 (木)

「セレジスト」の、効果に期待しています(^_^)

今日は、先日、神経内科に入院した大病院のA病院の神経内科の診察日でした。

いろいろと時間をかけて診察していただいて、「セレジスト」という薬のOD錠を14日分試してみることになりました。

小脳性の運動失調に効果のある薬とのことで、「世界初のTRH誘導体の経口製剤」ということです。

「甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体」(TRH誘導体)で、甲状腺ホルモンの分泌を高め、各種の神経系を活性化して、運動失調を改善する働きがあるそうです。

実は、この薬の薬価が、1錠「1178.9円」なのです。(!)

この薬は、朝晩一錠ずつ服用なので、保険適用で3割負担でも、14日分で1万円を超える薬代になりました。

それでも、効果があれば、何とかやりくりして、運動失調を治していきたいと思っています。

主治医の先生は、

「セレジストの効果は、あまり無い場合が多いことは確かなんです。

ただ、試してみる価値は、十分あると思います。

もしかしたら、かなり効果がある可能性があります。

ただ、服用してみて、効果が無いとわかった場合は、「セレジスト」は中止にしましょう。

2週間服用してみて、また診察しましょう」

・・・ということになりました。

確かに、「セレジスト」は、効果が無いケースも少なくないようですが、今は、少しでも効果があることを期待しています。

ちなみに、「セレジスト」のOD錠は、口中で溶けるのですが、どうもその味が苦くて、結局今日は、「セレジストOD錠」を、「水で飲んで」しまいました・・・(^_^;)

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2009年11月20日 (金)

「気にしない~、気にしない~、気にしない~♪」

今日は、入院費の支払いで、女房殿と大病院に行ってきました。

決して安くはない入院費ですが、こればっかりは、しかたがありません。

「DCP」という包括医療方式ということの請求方法の概略は分かったのですが、いかんせん、自分の疾患が、どういう疾患群のカテゴリーに入って、そのカテゴリーがいくらかっていうことは、聞いてこなかったのでわかりません・・・・・・(^_^;)

また、包括医療に入らない「リハビリ」などの出来高制の部分も結構大きい額になりますね。リハビリの180日までしか健康保険がきかないという制度は、患者側からすると改正して欲しいと切に願いたくなりますね。

「181日目から、完全に回復する」、なんていう保証は、どこにもないわけですから、どうしても焦ってしまいます・・・(>_<)

そんなこんなで病院内を、まあ、ぎこちないながらも小脳の失調が現れていると思われる歩き方で歩いていたら、何の遠慮もなく私をジロジロと見る、おしゃれな格好をした若い20歳前後くらいのお嬢さんがいました。きっと、誰かの付き添いか、お見舞いなどで、この病院に来ていたのだろうと思います。

私は、すご~く、そのお嬢さんの視線を感じましたが、

「そんなに見たけりゃ、どうぞ、ごらんくださいな~」と思って、

「気にしない~、気にしない~、気にしない~♪」

・・・と、「一休さん」の歌を心の中で口ずさんでいました・・・(^^)/

また、病院の食堂でも、ウエイトレスさんの、「滑らかぁ~な」言葉遣いに、一生懸命に、こちらの注文を伝えているつもりが、なかなかこういった早口の方には、私の今の話し方のペースでは、最後まできちんと話を聞いてもらえないようでした。

自分では、かなり話し方は回復してきたと思っていますが、まあ、これもまた、しかたがありませんよね。

そこで、この時も、

「気にしない~、気にしない~、気にしない~♪」

・・・と心の中で口ずさんでいました・・・・・・(*^_^*)

「気にしない~、気にしない~、気にしない~♪」

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2009年11月18日 (水)

回転寿司を取るのも、スリル満点のリハビリかな!?

退院してから、入院中は食べることができなかった寿司が食べたくなり、家族で回転寿司に行きました。

回転寿司は、ハイテク化されてきましたので、タッチパネルでも注文ができて、本当に便利なお店が増えましたね。

ただ、手がまだまだ、思うようではないので、うまく動かしたりもそうですが、握力なども少ないです。

・・・ですが、「レーンの上で動いているお寿司のお皿を、あえて家族の力を借りずに自分の力で取る」というのは、失敗しないように気を付けなければならないため、ドキドキハラハラの、ある意味スリル満点の(!?)リハビリになります・・・(*^_^*)

「回らない寿司」は、なかなか予算的に厳しいですので、「リハビリを兼ねて、「回る寿司」を食べに行くのも良いなぁ~」なんて、思ったりしました(^^)/

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2009年11月17日 (火)

リハビリの「自主トレ」のつもりで、日々の生活を頑張っている・・・という感じです。

天候が良くない日が続くようになりました。

以前書いた、「リハビリ散歩」は、風雨が強い日もあり、なかなか実行できないです。

また、入院中は、平日は、ほぼ毎日、理学療法、作業療法がありましたが、退院後は、リハビリの間隔が開くようになりました。

もっとも、原則としては入院した大病院のリハビリは、「入院患者さんが中心で、退院後はできないことが多い」らしいのですが、ありがたいことに、私の場合は、「家庭でのリハビリの効果の専門的な評価」ということを兼ねて、間隔は開いても、リハビリの予約を入れてくださっています。

そこで、家族と一緒に大型ショッピングセンターや、大型書店などの、広い建物にも同行して、時にはショッピングカートを「手押し車」のように使ったりもしますが、がんばって手足を使うようにして、リハビリの「自主トレ」に励んでいます。

それでも、発症当初に比べれば、手足や体幹の機能は、とても回復してきているのではないかと、自分では感じています。

手のほうは、入院中に女房殿から、百円ショップで、リハビリ用のボールや、握る力をつけるトレーニングGOODSを買ってもらったのですが、それも時折、使ったりもしています。

文字の方は、以前よりも丁寧に書くようになったせいか、子供たちからは、「かえって、読みやすくなったよ~」などと言われています・・・(^_^;)

言語のほうは、とにかく、なるべく「話す」ことを意識しています。

まだまだ話しにくい言葉や、話すスピードが遅いときもあるのか、こちらが話している途中でも、こちらの話が終わったと思われてしまったり、細かいところで聞き間違いをされたり、聞き返されたり・・・ということもたまにはありますが、発症当初に比べれば、本当に言語機能も回復してきたと思います。

目のほうも、ものが二重に見えたりすることは、自分ではないと感じていますし、たぶん、今度の診察でも、目の動きの検査はするのでしょうが、いわゆる「眼振」は、少なくとも発症当初のような激しいものは起きていないと感じています。

寒くなってきて、なかなか天気も良くないことが多いのですが、工夫して、リハビリの「自主トレ」のつもりで、日々の生活を頑張っている・・・という感じです。

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2009年11月16日 (月)

今日は、かかりつけの内科に行ってきました。

今日は、かかりつけの内科に行ってきました。

時節柄、とにかく、混んでいたというのが印象的でした。

緊急入院時の、大病院への、速やかなご手配などのお礼を述べ、大病院から、電話と手紙で、医療情報としてのお返事が来ている旨、お話しされていました。

小脳の失調の病気の発症原因が、よくわからないという状況であるということが、かかりつけの内科の先生へのお手紙にも書かれていたそうです。

心臓や膵臓の治療のほうは、引き続きかかりつけの内科の先生にお願いし、神経内科分野の治療は、大病院の外来で、引き続きベテランの神経内科の先生が担当するということも、書かれていたようです。

今、病気休暇をとっているわけですが、勤務校も新型インフルエンザが猛威をふるっていて、大変なようです。

かかりつけの内科の先生も、院外薬局の薬剤師さんも、この患者数では、本当に大変だろうと実感して帰って来ました。

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2009年11月14日 (土)

退院後初めて、車を自分で運転しました(^^)/

大病院の神経内科を退院後、家族に同乗してもらって、はじめて(長い距離ではないですが)車を自分で運転しました。

神経内科の先生に、

「車の運転は、判断力の問題だから、判断力に関しては全く問題がないので、比較的早く運転はできるようになりますよ」

・・・と言われていた通りに、無事に運転することができました(^^)/

体は、退院して数日ということもありますし、病気の事もありますから、いろいろときついのですが、車の運転ができることが確認できたことは、私にとって、とても大きな喜びでした(^^)/

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