今日は、初めて「星状神経節ブロック」を体験。職人技！首から注射針をブスリ！！

今日は、かかりつけの大学病院の麻酔科で、初めて「星状神経節ブロック」を体験してきました。まさに職人技です！首から注射針をブスリと突き刺すのです！！

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このブログのレポートのために、目を開けてみていようと思いましたが、お医者さんが「目を閉じていた方がいいかもしれませんよ」との一言。目を閉じて、じっと、「まな板の鯉」状態でした。

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実際は左腕の「局所静脈交感神経ブロック」よりは、負担が少ない感じです。効果がを見て、よかったら、来週も首から「ブスリ！！」の予定です。

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電話で「麻酔科」に聞いてみました。親切なドクターに感謝！

昨日、神経内科で、「麻酔科」のペインクリニックの紹介への話が出ました。

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そして、紹介を「希望するかどうか」は、、「私と私の家族」にゆだねられたのです。

そこで、同じ大学病院の麻酔科外来に思い切って電話をして、聞いてみました。

なんと、ドクターが電話に出てくださって、結構長く話を聞いてくださいました。

私が「ＲＳＤ」であるかどうかも含め、さらに詳しい検査をするかもしれないけれど、ケースバイケースだけれども、早急に処置に走ったりせず、患者とのコンセンサスを大事にしていること。

神経内科と麻酔科は、一緒にかかってもＯＫとのこと。

いろいろな薬は麻酔科でも出しているので、一度紹介状を書いてもらって、受診してはどうかということ・・・。

今まで、整形外科などでの注射での痛みの取れ方の具合も聞いてくれたこと

などなど、とっても、とっても親切でした。

まだ、迷っていることはたしかですが、麻酔科にも診ていただく時期かもしれないと思いました。

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CRPS＿関西人の会 - 主に関西に在住の･…

↑素敵なブログのリンクをさせていただきました。

どうぞよろしくお願いいたします！

痛みに耐えかねて、予約なしで大学病院へ駆け込みました。

今日は、左手の痛みに耐えかねて、大学病院の主治医の診察日と言うことを思い出し、なんと、午後から（！）でしたが、外来に電話をして、診察をお願いしました。

・・・・・・・おもわず、とうとう・・・・・・・・・主治医の前で、不覚にも涙が流れました。

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診察はいつも通り１時間以上に及びました。

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私「先生、もう痛くて、しびれて、限界です。助けてください・・・」

主治医「特効薬がないのです。全身性のＲＳＤにならないように、がんばって、我慢してください」

私「どう、がんばればよいのですか？」

主治医「それは、ＴＯＭさんが、生徒さんに「がんばれ」というのと同じ意味ですよ」

私「なるほど（←なにが、なるほどなのか？？）」

主治医「今回は、「鎮咳剤デキストロメトルファン（メジコン）」が、鎮痛剤としての効果もあるということが、データとしてあるので、それを、追加で１０日間ためしてみてください」

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私「・・・・・わかりました」　　

主治医「やはり・・・・・・麻酔科のペインクリニックを考える時期かもしれませんが、ＴＯＭさんの場合は、全身に痛みが転移していく傾向があります。また、神経の損傷が無いケースのＲＳＤの可能性が高いですが、それが写真にうつるわけではありません。」

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主治医「おそらく、サーモグラフィーで見れば、患部の様子から見て、そこは、低温になっているのは確実でしょうし、おそらく、レントゲンで骨の写真を見ると、骨が融解（？）しているでしょうね。使えなくなった、動かせなくなったところは、骨がとけるというか、変化していくのですよ」

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主治医「・・・・・・・それで、硬膜外ブロックをしても、痛みのポイントが転移してしまって、失敗することも考えられるので、私は「おすすめ」はできませんが、ＴＯＭさんが奥さまと話し合って、ペインクリニックを希望されるのであれば、いつでも大学病院内の麻酔科に紹介状を書きます」

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主治医「ただ、全身に痛みが広がると、全身に麻酔をかけることになるわけで・・・」

私「そうですか・・・それじゃあ、植物人間ですものね！」

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主治医「そうです。現在は、麻薬系の痛み止めは使用していないのですが、「鎮咳剤デキストロメトルファン」も、末期のガン患者の方の疼痛管理にも使用するような薬剤です。少し、効果をみたいと思います」

私「わかりました。」

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・・・・・・・・・・なんとか、うまく効くといいのですが・・・。

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それでも、ピアノを弾こう！

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今月号の「Ｐｉａｎｏ」が届きました。手は痛いけど、いろいろ弾きますよ～～。

日曜日は、ピアノは手には、重すぎて・・・、キーボードで、「ハナミズキ」、「たしかなこと」、その他もろもろ弾きました。

ハナミズキ アーティスト：一青窈 販売元：コロムビアミュージックエンタテインメント 発売日：2004/02/11 Amazon.co.jpで詳細を確認する

ピアノが歌う旅立ちのうた~ハナミズキ~ アーティスト：角聖子 販売元：キングレコード 発売日：2005/11/02 Amazon.co.jpで詳細を確認する

主治医には、「ピアノなんて、そんなのは、弾いても弾かなくても、治療には関係ないよ」なんて、言われてますけど、「心のオアシス」として弾いています。

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左手は砕け散るように痛くて、しびれますが、いつも授業じゃ笑顔だよ！

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ああぁ～～～、調子悪いです～～～！！

左手は砕け散るように痛くて、しびれます。

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今日は、朝１時間年休をいただいて、少し薬が効いてから、気合いで出勤！

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だから、、２時間目の授業じゃ、もう笑顔ですよ！笑顔、笑顔！

しか～～し、きつい、キツイですね、今日は・・・・・・。

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でも、負けませんよ！負けてたまるものですかい！

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気合いでなんとか乗りきりま～～す！

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「RSD友の会」のリンクさせていただくメンバーの方が増えました！

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↑このブログの方です。佐賀県の方です。

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一緒に頑張って行きましょう！メンバーが増えて心強いです！

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以前からコメントさせていただいていた方からのうれしいお返事です。早速リンクをさせていただきました。

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Yahoo!ブログ - 〜〜〜ＲＳＤと診断されまして。。。〜〜〜のブログの管理者の方です。

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OPを控えていらっしゃるとのこと。成功をお祈りしています！頑張ってくださいね！

そういえば、言っていなかったのだ・・と気がついて

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今年は、２年生と、１年生の授業にでているのですが、そういえば、１年生の授業の最初に自分の病気について何も言っていなかったのですよね。

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それで、１年生のあるクラスで、やっぱり、つえがないと見た目は普通ですが、若干なりとも、教壇から足を踏み外すことがあったり、手の動きが不自然だったりということもあるのでしょう。

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生徒が、心配するような（？）、おもしろがっちゃうような（？）感じを受けたので、いくつか出ている１年生のクラスで、少し病気のことを話したら、生徒は「納得！そうだったのかぁ～～」という感じでした。

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他にも教えている１年生のクラスでも、やっぱり、その点を気にしてか、「先生、レバー食べて太りなよ」とか、「手の動きが、おもしろいですね」なんて、心配（？）している生徒もいるので、最初に話しておくと良かったなあ、と思い、今度の授業で話そうと思った１日でした。

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２年生は、昨年つえを使っても、授業をしていたことを知っている（そもそも、ほとんど「昨年も教えている」生徒ばかりですし・・）ので、何も言いません。

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結構、きちんと話すことも大事なんですよね。今までの経験でも、わかってはいましたけど（苦笑）。

ありがたいことに勤務校の生徒は、私の体を気遣って、あたたかい言葉を掛けてくれる生徒が多くて、うれしく思っています。

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もっとも、私のことですので、お察しの通り、生徒を笑わせながら、あくまで、「明るく」説明しています。これも、大事かもね！

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そして、今日は以前、担任した卒業生から、久しぶりに電話をもらい、懐かしい～～！

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私の病気のことも聞いていたみたいで、とても心配してくれながらも、励ましてくれました。

本当にサンキューです！

「特定疾患」にならない「RSD」。「特定疾患」の基準って・・・何？

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「RSD」は、「特定疾患」に指定されていません。ですので、薬代だけでも、かなりの負担です。

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つえをついていた頃、市役所にも行き、県庁にも行き、厚生労働省にも電話して聞いてみましたが、専門の本を詳細に調べてもらっても、ネットで調べてもらっても、現時点では、「特定疾患（難病指定）」ではありません。ソーシャルワーカーさんも、「えっ！特定疾患じゃないの！？」なんて言うくらいです・・。

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そして、幸運なのでしょうが、「身体障害者手帳」の交付もうけられないとのことです。これは、症状に変化があるからだそうで、固定していないと「手帳」は申請できません。

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つまり、我々「ＲＳＤ」の患者は、行政サイドからは、何もサポート無しで、通院も投薬も、もちろん入院も、たとえどんなに高額な負担になろうとも、自己負担（保険診療分はもちろん保険ですけどね）です。

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正直、高額で、大変です。何十日分かの薬をもらってくるだけでも、大きな鞄が一杯になったりすることも普通にあります・・・。

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「特定疾患」の指定が、喜ばしいことかどうかは別として、なぜ、「反射性交感神経性ジストロフィー症」（ＲＳＤ）は、「特定疾患」ではないのか・・・という説明は、厚生労働省からも聞けませんでした。

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また、厚生労働省の話では、今、どんな病気が「特定疾患」に指定されることになるか議論しているかも「秘密」なのだそうです。

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「特定疾患」認定の基準というのは、あるのでしょうか・・・？「研究費がらみ云々」という噂は小耳にはさんだことはありますが・・・・・。

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